Nodaļa — Sociālās ziņas

Pētījums par mātēm, kuras aprūpē bērnus ar invaliditāti.

Šodien daudz tiek runāts par invalīdu integrāciju sabiedrībā, bet šķiet, ir aizmirsta viena mūsu sabiedrības daļa — māmiņas, kuras rūpējas par bērniem ar smagiem funkcionāliem traucējumiem (smagu invaliditāti). Netiek ņemts vērā, ka tieši no ģimenes un mātes ir atkarīgs tas, vai bērns ar invaliditāti spēs iekļauties sabiedrībā.

Biedrība «Māmiņu ātrās reaģēšanas vienī¬ba» veica pētījumu ar mērķi noskaidrot, kas kavē bērnu invalīdu māmiņu sociālo integ¬rāciju Latvijā. Pētījuma veikšanu finansēja īpašu uzdevumu ministra sabiedrības integ¬rācijas lietās sekretariāts. Pētījuma gaitā tika aptaujātas 60 māmiņas, kuras rūpējas par bērniem ar invaliditāti, kā arī 8 invalīdu aiz-stāvības organizāciju pārstāvji.

Atbalsta un informācijas trūkums
Sieviete, kura laiž pasaulē smagi slimu bēr¬niņu, mūsu sabiedrībā vispirms saņem nevis tai tik ļoti nepieciešamo psiholoģisko atbal¬stu, bet spiedienu atteikties no bērna. To ir atzinušas gan pašas aptaujātās mammas, gan speciālisti, kuri ar šīm ģimenēm strādā.

Turklāt ģimene, kurā ienāk bērns ar invali¬ditāti, netiek pilnībā informēta gan par bērna veselības stāvokli (tikai 11% no aptaujātām māmiņām saņēma pilnīgu un izsmeļošu in-formāciju par bērna veselības stāvokli), gan par ārstēšanās iespējām un iespējamo sociālo palīdzību. Kā atzina 50% aptaujāto, infor¬mācija par bērna ārstēšanu, rehabilitāciju un citiem pakalpojumiem ir atrodama tikai pēc ilgiem meklējumiem, savukārt 43% uzskata, ka uzmeklēt tāda veida informāciju var tikai cilvēks ar iepriekšējām zināšanām.

Būdamas apveltītas ar mātes instinktu, kas liek viņām cīnīties par sava bērna dzīvību, šīs māmiņas patērē milzum daudz enerģijas, ; lai iegūtu jebkādu informāciju par iespējām palīdzēt bērniņam kļūt veselākam un pielāgo¬ties dzīvei šai pasaulē. Par galveno informācijas avotu kļūst citas māmiņas, kurām ir bērni ar līdzīgām veselības problēmām (75% aptaujāto), otrajā vietā izvirzās internets (40% aptaujāto), kas arī ne visām ir pieejams, un tikai pēc tam seko ārsts speciālists, no kura informāciju ir saņēmušas 27% aptaujāto māmiņu.

Arī psiholoģisko atbalstu smagi slimu bērnu māmiņas daudzos gadījumos ir saņēmušas no tādām pašām māmiņām — 50%, pēc tam seko atbalsts no ģimenes — 46% un draugiem — 25%. Gandrīz trešā daļa (27%) no aptaujātajām māmiņām atzina, ka viņām ir nepieciešama psiholoģiska palīdzība un viņas to nesaņem. Nereti sievietei pēc bērna ar smagiem funkciju traucējumiem piedzimšanas ir vajadzīgi vairāki gadi, lai pārvarētu psiholoģisku krīzi un izietu cilvēkos.

Situācijā, kad netiek sniegta nepieciešamā informācija un atbalsts no sabiedrības, māmiņas, kurām ir bērni ar invaliditāti, jūtas atstumtas, nepieņemtas un nevienam nevajadzīgas, izņemot savu bērnu. Šo sajūtu pastiprina valsts un pašvaldību iestāžu darbinieku vienaldzīgā attieksme, ko māmiņas bieži pieminēja, jautātas par sabiedrības attieksmi.

Valsts un pašvaldību atsaucība
Lai saņemtu palīdzību no pašvaldības vai valsts, māmiņām nākas pastāvīgi pierādīt, ka tā viņām ir nepieciešama. 26% aptaujāto māmiņu atzina, ka nepieciešamos pakalpojumus no valsts vai pašvaldības iestādēm saņēma tikai pēc vairākkārtējas pieprasīšanas. 39% aptaujāto apgrūtinošs šķiet ilgs formalitāšu kārtošanas process, ņemot vērā to, ka bērni ar smagiem funkciju traucējumiem prasa īpašu aprūpi un ar tiem ne vienmēr var doties uz kādu iestā¬di, piemēram, iesniegt dokumentus, bet atstāt bērnu, kaut uz neilgu laiku, nav kam.

11% aptaujāto māmiņu uzskata, ka saņemt palīdzību no valsts vai pašvaldības ir iespē¬jams tikai tad, ja ir pazīšanās vajadzīgajās iestādēs, un 9% uzskata, ka to saņemt nav ie¬spējams. Gan aptaujātās māmiņas, gan orga¬nizāciju pārstāvji ir vienisprātis — Latvijā nav skaidras atbalsta sistēmas ģimenēm, kurās ir bērni ar invaliditāti. Vecāki saprot, ka ar visu jātiek galā pašiem, un kaut kā tiek galā, bet viņu nākotnes vīzija ir neskaidra, māmiņas visvairāk satrauc, vai viņas spēs aprūpēt savas jau paaugušās atvases, kad pašām sāks izsīkt spēki.

Māmiņu visbiežāk izmantotie pakalpoju¬mi ir bezmaksas sabiedriskais transports vai transporta izdevumu kompensācija (izman¬toja 31% aptaujāto) un valsts apmaksāto teh-nisko palīglīdzekļu noma vai izgatavošana (izmantoja 27% aptaujāto). Savukārt lielākai daļai (66%) aptaujāto māmiņu visvairāk ir nepieciešama praktiska palīdzība bērna ap¬rūpē. Tāda palīdzība būtu jānodrošina alter¬natīviem aprūpes pakalpojumiem bērniem ar invaliditāti, kādi mūsu valstī pašlaik ir ļoti vāji attīstīti un pieejami vien nedaudziem «iz-redzētiem».

Tikai divi procenti no aptaujātām māmi¬ņām ir saņēmušas pašvaldības apmaksātu aprūpētāju jeb pavadoni savam bērnam, tik pat — diviem procentiem — ir iespēja atstāt bērnu ar invaliditāti dienas centrā. Turklāt atbildība par tāda veida pakalpojumu nodrošināšanu gulstas uz pašvaldību pleciem un maciņa, kādēļ pakalpojumu un speciālistu pieejamība reģionos un mazākajās (trūcīgākajās) pašvaldībās dzīvojošām ģimenēm ar bērniem invalīdiem ir stipri ierobežota.

Darbs
Tieši alternatīvu bērnu aprūpes iespēju trūkums (īpaši bērniem pirmskolas vecumā) ir biežākais iemesls am, ka bērnu invalīdu māmiņas ir spiestas aiziet no darba, kļūstot par sava bērna aprūpētāju, «algā» par šo smago darbu saņemot nelielu pabalstu. 38% šādu ģimeņu ienākumu līmenis ir krities, kopš ģimenē ir bērns ar invaliditāti. Labākā situācijā ir ģimenes, kurās mātēm tomēr izdevās atgriezties darbā, tādas ir puse no aptaujātajām, ienākumi samazinājās 46% šo ģimeņu.

Tātad kopējā tendence ir tāda, ka ģimenei līdz ar bērna ar invaliditāti parādīšanos ir jātiek galā ne vien ar psiholoģisku krīzi, bet arī ar materiālās situācijas pasliktināšanos. Un, jārēķinās ar pieaugošiem izdevumiem bērna rehabilitācijai, speciālajam uzturam, higiēnas precēm, medikamentiem un citām bērna ar funkciju traucējumiem aprūpē nepieciešamajām lietām. Aptaujātās ģimenes šīm vajadzībām mēnesī tērē vidēji 150 latu.

Ģimenes materiālās situācijas uzlabošana nav vienīgais iemesls bērnu invalīdu māmiņu lēmumam atsākt darba gaitas. Atgriešanās darbā šīm sievietēm nozīmē iziešanu sabiedrībā, kontaktu ar cilvēkiem un kvalifikācijas saglabāšanu. Vairākums nestrādājošo aptau¬jāto māmiņu labprāt dotos uz darbu, ja vien būtu kam uzticēt rūpes par bērnu. Atrast aprūpētāju bērnam ar funkcionāliem traucējumiem ir iespējams ar ļoti lielām grūtībām (tā atzīmēja 52% aptaujāto) vai nav iespējams (35% aptaujāto), 13% aptaujāto māmiņu nav mēģinājušas to darīt.

Speciālās grupiņas bērnudārzos ir retums, bet, ja vecāki lūdz uzņemt bērnu ar funkciju traucējumiem «parastajā» bērnudārza grupiņā, nākas saskarties ar milzu pretestību, aizspriedumiem un reizēm — pazemojumiem.

Ģimene
Šķiet, ka ar visām grūtībām, kādas nākas i pārvarēt ģimenēm, kurās ir bērni ar invaliditāti, var tikt galā tikai stipra, saliedēta ģimene. Atziņu, ka grūtības spēj saliedēt, varam attiecināt uz 32% aptaujāto ģimeņu, kurās vecāku savstarpējās attiecības pēc bērniņa ar invaliditāti ienākšanas ģimenē kļuvušas ciešākas, gandrīz tik pat daudz — 34% aptaujāto ģimeņu vecāku savstarpējās attiecības palika vēsākas, pārējo 34% ģimeņu attiecības nav mainījušās.

Ciešu, atbalstošu attiecību saglabāšana ģimenē ir atkarīga no abu vecāku ieguldītām pūlēm attiecību veidošanā. Situācijā, kad mā¬tei ir 24 stundas diennaktī jāaprūpē bērns ar invaliditāti, bet tēvam jākļūst par darbaholiķi, lai nodrošinātu savu ģimeni, laika ģimenisku attiecību veidošanai neatliek. 11% aptaujāto māmiņu atzinās, ka viņas nevar atrast laiku attiecībām ar partneri, jo viss laiks tiek vel¬tīts bērna vajadzībām, 76% aptaujāto sievie¬šu atrod partnerattiecībām kādu brītiņu, bet gribētos veltīt tām vairāk laika, un tikai 13% aptaujāto uzskata, ka var veltīt attiecībām pietiekoši laika. Lai palīdzētu šīm ģimenēm saglabāt ģimeniskas attiecības un, iespējams, glābtu kādu ģimeni no izjukšanas, ir nepie-ciešams nodrošināt īslaicīgu atslodzi no pa¬stāvīgas bērna aprūpes. Šādu pakalpojumu sniedz tikai viens centrs Latvijā.

Savu nākotni aptaujātās mammas saista ar savu aprūpējamo bērnu nākotnes izredzēm. Visas māmiņas savus bērnus nākotnē vēlas redzēt patstāvīgus un spējīgus iekļauties sabiedrībā, bet viņas netic tam, ka mūsu valstī tas ir iespējams. Tādēļ lielākā daļa šo sieviešu , dzīvo šodienai, baidoties domāt par rītdienu.

«Māmiņu ātrās reaģēšanas vienība» pateicas visām māmiņām, kuras uzticējās, un novēl izturību un drosmi cīnīties par labāku dzīvi sev un saviem bērniem!